Die Not der pflegenden Kinder

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Werden die Eltern alt und krank, übernehmen oft die Nachkommen die Pflege. Manchmal aber rutschen schon Kinder und Jugendliche in die Rolle einer Pflegekraft – wenn die Eltern jung Beistand brauchen. Die Kinder wollen einfach nur „der Mama helfen“. Doch ihnen hilft meist keiner.

Wenn Minderjährige ihre Eltern versorgen

Werden die Eltern alt und krank, übernehmen oft die Nachkommen die Pflege. Manchmal aber rutschen schon Kinder und Jugendliche in die Rolle einer Pflegekraft – wenn die Eltern jung Beistand brauchen. Die Kinder wollen einfach nur „der Mama helfen“. Doch ihnen hilft meist keiner.

Von Susanne Böllert

München – Jana Meier kann sich nicht erinnern, wann das alles angefangen hat. Krank war ihre Mutter ja eigentlich schon immer. Die Tochter half ihr bereits als Jugendliche viel, vor allem im Haushalt. Und irgendwann hat sie sie auch gepflegt. Es war ein „schleichender Prozess“, sagt die 27-jährige Münchnerin. „Ich weiß nur, dass meine Mutter vor zehn Jahren, als ich den Realschulabschluss gemacht habe, schon nicht mehr zu meiner Schule kommen konnte. Und die ist 600 Meter entfernt.“

Heute bestimmt die Pflege ihrer Mutter Jana Meiers Leben – auch wenn sie das so nie sagen würde. Stattdessen sagt sie, die ohne Vater, Geschwister oder Verwandte aufgewachsen ist und ihren wahren Namen nicht in der Zeitung lesen möchte, mit gepresster Stimme: „Ich habe ja nur meine Mutter. Und sie braucht eben Hilfe.“

Ihre Mutter, die Ende 60 ist, ist ein schwerer Pflegefall. Sie leidet unter Vorhofflimmern, Parkinson, Trigeminus-Neuralgie, Arthrose, Gicht, einem nicht operablen Bandscheibenvorfall – und vor allem an einer starken Diabetes. Ihre Tochter ist zu ihrer Pflegerin geworden, im 24-Stunden-Dienst. Zeit für ein Gespräch mit unserer Zeitung hat sie nur am späten Abend, nach einem langen Tag. „Irgendwann“, sagt Jana Meier, „war der Punkt da, an dem man gemerkt hat, dass man nicht das Kind ist, sondern ein Kind hat.“ Noch dazu ein Kind, das niemals groß und unabhängig werden wird. Sondern immer eingeschränkter und bedürftiger.

Was Jana Meier erlebt hat als Tochter einer schwer kranken Mutter, nennen Wissenschaftler „Parentisierung“: Kinder hören auf, Kinder zu sein – und übernehmen eine Verantwortung, die selbst manchen Erwachsenen erdrücken würde. Dazu kommt: „Die Aufgaben, die die Kinder tragen, wachsen in dem Maße an, wie die Pflegebedürftigkeit der Eltern zunimmt“, sagt die Pflegewissenschaftlerin Sabine Metzing von der Uni Witten/Herdecke. Wie stark die Belastung am Ende ist, das spüren die meisten Betroffenen erst später. Als Kind oder Jugendlicher gehe es nur darum, „der Mama zu helfen“, sagt sie.

Typisch ist das Schweigen. „Wir reden nicht über die Situation“, sagt Jana Meier tonlos. „Ich denke, meine Mutter weiß, was ich leiste. Aber welche Folgen das hat, das weiß sie nicht. Ich denke, ich will sie damit nicht zusätzlich belasten, ihr zu sagen, wie es so ist.“ Wie es zum Beispiel ist, schon drei Urlaubssemester beantragt zu haben und im zwölften Semester das Studium immer noch nicht abgeschlossen zu haben. Wie es so ist, außer den beiden Tagen an der Hochschule ständig daheim bei der Mutter zu sein, ihr unentwegt zu Hilfe zu eilen, auch in der Nacht, ihr die Füße zu verbinden, sie zu duschen und zur Toilette zu bringen. Wie es so ist, vor sechs Jahren zum letzten Mal in den Urlaub gefahren zu sein und noch nie einen Freund gehabt zu haben. Wie es so ist, wenn die Freundinnen fragen, ob sie nicht mitkommt zum Tanzen, und sie nicht weiß, was sie tun soll.

Expertin Sabine Metzing sagt: „Nicht darüber zu reden, gehört zu den Bewältigungsmechanismen, die Kinder und ihre Eltern anwenden.“ Die Pflegewissenschaftlerin hat 2007 ihre Doktorarbeit über „Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige“ verfasst. In Interviews mit Betroffenen hat sie erfahren, dass der dringende Wunsch, in einem Gespräch Entlastung zu finden, oft aus Rücksichtnahme verdrängt wird. „Eltern negieren häufig ihre Krankheit – so, als sei sie nicht da, wenn man nicht darüber spricht. Sie tun das, um ihre Kinder zu schützen.“ Dabei wäre für die der offene Umgang mit der Krankheit eine große Erleichterung. „Denn sie trauen sich oft nicht, ihre Ängste und Sorgen mit den Eltern zu teilen, die ja Auslöser ihres Kummers sind.“ Auch gegenüber Dritten äußern sich die Kinder fast nie zu ihrer Situation. „Das würde ihrem Streben nach Normalität widersprechen.“

Dazu passt, dass das Problem der pflegenden Kinder in Deutschland kaum beachtet wird. Metzings Studie ist hierzulande die einzige ihrer Art. In Österreich hat gerade eine vom Sozialministerium in Auftrag gegebene Erhebung die Zahl von 42 700 pflegenden Kindern und Jugendlichen ans Tageslicht gefördert. In Deutschland dagegen gibt es nur vage Schätzungen. 225 000 Betroffene könnten es sein, wenn man wie Metzing internationale Daten auf Deutschland überträgt.

Daten des Familienministeriums zeigen immerhin: In Deutschland 390 000 Familien, in denen behinderte Mütter oder Väter mit minderjährigen Kindern zusammenleben. Doch die Zahlen sind veraltet und ungenau: So ist etwa die Gruppe der chronisch Kranken ohne Schwerbehindertenausweis nicht berücksichtigt. Die Münchner Vereinigung für Integrationsförderung (VIF) geht daher von einer hohen Dunkelziffer aus.

Auch was die Pflegebedürftigen in Deutschland generell angeht, ist die für 2011 vom Bundesamt für Statistik ermittelte Zahl von 2,5 Millionen wohl zu niedrig angesetzt. Der Sozialverband VdK gibt zu bedenken, dass nur die Bezieher von Leistungen aus der Pflegeversicherung erfasst worden sind. Demenzkranke, deren eingeschränkte Alltagskompetenz einen erheblichen Pflegeaufwand nach sich zieht, seien nicht berücksichtigt worden. Auch die OECD schätzt die Zahl der Pflegebedürftigen in Deutschland mit vier Millionen deutlich höher ein.

Doch damit ist die Frage, wer sich dieser Menschen annimmt, noch nicht geklärt. Laut Statistik sind es in 70 Prozent aller Fälle: die Angehörigen. Sehr häufig sind es die Ehefrauen, gefolgt von den erwachsenen Töchtern. Die Zahl der Fälle, in denen die Töchter – und Söhne – noch nicht erwachsen sind, bleibe, wie eine Sprecherin des VdK vermutet, wohl aus rechtlichen Gründen im Dunkeln: Eine statistische Erfassung wäre nur über das Pflegegeld möglich – wenn die Minderjährigen also Pflegeperson nach §19 des Sozialgesetzbuches XI wären. „Da würde wahrscheinlich das Jugendamt einschreiten, da eine so definierte Pflegetätigkeit nicht mit der Schulpflicht vereinbar ist.“

In Wahrheit ist es aber so, dass viele Kinder behinderter Eltern sehr wohl die zeitintensive und seelisch belastende Pflege neben der Schule stemmen müssen – das weiß die Münchnerin Lilli Eben nur zu gut. Die alleinerziehende Mutter zweier halbwüchsiger Kinder ist contergangeschädigt, sie muss ohne Unterarme und Daumen auskommen, leidet zunehmend an Arthrose, dem Verschleiß der Fingergelenke und an acht Bandscheibenvorfällen. Das hat auch für den Nachwuchs Folgen: „Meine Kinder müssen nach der Schule den Haushalt schmeißen, einkaufen, kochen, dazu müssen sie mich anziehen, auf die Toilette begleiten, mich waschen.“

2008, als die Folgeschäden der Behinderung immer gravierender wurden, bewilligte Ebens Sozialhilfeträger, der Bezirk Oberbayern, zwei Stunden Elternassistenz am Tag. Dabei unterstützen Laienhelfer behinderte oder kranke Menschen in ihrer Rolle als Eltern. Sie helfen, Kindergeburtstage auszurichten, Ausflüge zu unternehmen, Arzt- oder Spielplatzbesuche zu bewerkstelligen, die Kinder zum Sportverein zu bringen – kurz: Sie ersetzen Arme und Beine der pflegebedürftigen Eltern, um den Kindern ein kindgerechteres Leben zu ermöglichen.

Doch vor einem Jahr, als Lilli Ebens Sohn 16 Jahre alt wurde, kürzte der Bezirk Oberbayern die Elternassistenz auf nur noch eine Stunde am Tag. Dass Lilli Ebens Einschränkungen inzwischen nicht weniger, sondern mehr geworden waren, interessierte den Sozialhilfeträger nicht.

Die Folgen der Kürzung, sagt Lilli Eben, sind gravierend: Ihr Sohn hat voriges Jahr das Gymnasium verlassen, besucht jetzt die Realschule. Ob und wann die Tochter den qualifizierten Hauptschulabschluss macht, steht in den Sternen. „Wir brauchen wieder mehr Unterstützung und wie früher zwei Stunden Elternassistenz“, appelliert die Mutter, die dafür seit einem Jahr vor Gericht kämpft.

Die Münchnerin ist nicht die einzige behinderte Mutter, die Probleme bei der Bewilligung der Elternassistenz hat. Wegen unklarer gesetzlicher Vorgaben gebe es oft ein beschämendes Kompetenzgerangel zwischen verschiedenen Ämtern, sagt Rudolf Seidl, Geschäftsführer der Vereinigung für Integrationsförderung. Die Streitigkeiten würden auf dem Rücken der Familien ausgetragen, dabei spiele das Wohl des Kindes keine Rolle. Seidl: „Es geht nur darum, Kosten zu sparen.“

Aus diesem Grund fordert die VIF, das Recht auf Elternassistenz im Sozialhilfegesetz eindeutiger als bisher zu verankern. Um die Kinder aus ihrer Isolation zu holen, sollten zudem Treffen oder Gesprächsgruppen organisiert werden, in denen sich die Betroffenen austauschen, aber auch einfach einmal unbeschwert sein könnten. Für Geschwister behinderter Kinder gibt es solche Angebote bereits. Außerdem fordert die VIF, alle Leistungen der Sozialhilfe in Zukunft einkommens- und vermögensunabhängig zu gewähren. Nur so könnten Behinderte oder chronisch Kranke und ihre Familien vor Armut geschützt werden.

Denn ab dem Moment, an dem Lilli Ebens Kinder, Jana Meier und all die anderen pflegenden Kinder Geld verdienen, müssen sie mit ihrem Einkommen für die Pflege der Eltern aufkommen. „Das Gehalt der Kinder wird bis auf Sozialhilfeniveau gekürzt“, ärgert sich Seidl, selbst behinderter Vater einer jugendlichen Tochter. Doch nach deutscher Rechtsprechung trifft die Verpflichtung, einander Unterhalt zu gewähren, neben Eheleuten auch „Verwandte in gerader Linie“. Ungeachtet dessen, dass pflegende Kinder oft wegen schlechter schulischer Leistungen bei der Berufswahl eingeschränkt sind und weniger verdienen als Kinder von Eltern ohne Pflegebedarf.

Jana Meier dreht schon heute jeden Cent zweimal um. Zwar hat ihre Mutter Pflegestufe II und hätte auf mehr ambulante Versorgung als den unregelmäßigen Besuch eines Pflegedienstes Anspruch, aber: „Meine Mutter möchte nicht, dass die öfter kommen. Denn das würde uns vom Pflegegeld abgezogen.“ Davon und von der Frührente der Mutter leben die beiden Frauen.

„Meine Mutter war dieses Jahr erst zwei Mal vor der Tür“, erzählt Jana Meier, „sie kommt die Treppen nicht mehr runter. Aber ein Treppenlift würde um die 13 000 Euro kosten.“ Völlig unerschwinglich. Noch drängender wäre eine Prothese: Der Mutter mussten fast alle Zähne gezogen werden. Aber auch die 10 000 Euro dafür sind utopisch. „Das sind so die Dinge, mit denen ich mich im Moment beschäftige“, schildert Jana Meier ihre Sorgen. Nur, wenn sie einen Wunsch äußern soll, bleibt sie lange still. Dann sagt sie: „Ich hoffe, ich finde nach dem Studium eine flexible Arbeit, um meine Mutter weiter pflegen zu können.“

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