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28. Februar „Tag der Seltenen Erkrankungen“

Patientenorganisation dsai in Schnaitsee warnt: Blutplasma-Mangel ängstigt Betroffene

Patienten mit Immunschwäche wie Julia B. sind auf Plasmaspenden angewiesen.
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Patienten mit Immunschwäche wie Isabell P. sind auf Plasmaspenden angewiesen.

„Ich fühle mich von der Politik vergessen. Sind wir ‚Seltenen‘ in unserer Gesellschaft unwichtig?“ Julia B. spricht aus, was viele Menschen mit der seltenen Krankheit des angeborenen Immundefekts umtreibt: ein durch die Pandemie verstärkter, besorgniserregender Mangel an verfügbarem Blutplasma.

Schnaitsee – In einer Pressemitteilung informiert die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai daher über den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Wie alle Patienten mit einem angeborenen Immundefekt ist Julia auf Medikamente angewiesen, die aus menschlichem Blutplasma hergestellt werden – Plasma, das von freiwilligen Spendern stammt. Die dsai sieht die Gesundheitspolitik in der Pflicht, für ausreichend verfügbares Plasma zu sorgen, unter anderem durch eine Liberalisierung der Spendebedingungen.

Damit diese und andere Forderungen rund um seltene Erkrankungen weltweit ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gelangen, gibt es seit 2008 den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, immer am letzten Februartag. Ziel dieses Aktionstages ist es, über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine Stimme zu geben. „Es kann nicht sein, dass in Deutschland und Europa Menschen darum bangen müssen, für sie lebenswichtige Medikamente zu erhalten“, stellt dsai-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl fest.

Spendemöglichkeit zu eingeschränkt

„Aktuell lassen nur vier europäische Länder eine freie Spende zu. Neben Deutschland sind das Österreich, Tschechien und Ungarn. Das reicht nicht aus, um ganz Europa zu versorgen. Wir befinden uns daher in einer ungesunden Abhängigkeit vom großen Plasma-Lieferanten USA. Das müssen wir dringend ändern, und ich sehe es als Aufgabe der Politik, eine europäische Lösung herbeizuführen.“

Hinzu kommt ein Aspekt, den Isabell P. thematisiert: „Ich habe große Angst, dass durch die Corona-Pandemie Plasma ‚abgezweigt‘ wird und es dadurch für uns noch knapper werden könnte.“ Wie Julia leidet die 31-Jährige an einem angeborenen Immundefekt. Um ein halbwegs normales Leben ohne dauernde Krankenhausaufenthalte und soziale Isolation führen zu können, erhält sie zweimal wöchentlich eine Transfusion mit Immunglobulinen, Antikörper-Präparaten, die aus gespendetem Plasma hergestellt werden. Seit Beginn der Pandemie forscht die Medizin daran, Antikörper aus dem Blutplasma von COVID-19-genesenen Menschen für den Schutz vor schweren Verläufen zu verwenden – und ist damit ebenfalls auf die Spendebereitschaft von Freiwilligen angewiesen.

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„Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist ein wichtiges Datum für unsere Bemühungen, mehr Aufmerksamkeit für angeborene Immundefekte zu schaffen. Patienten sind davon abhängig, dass gesunde Menschen Plasma spenden. Die Politik muss attraktive Rahmenbedingungen schaffen, die mehr Menschen dazu ermuntern, regelmäßig zur Plasmaspende zu gehen“, betont Gründl.

Unter www.rarediseaseday.org gibt es detaillierte Informationen und eine Übersicht über alle Aktionen, die weltweit rund um diesen Tag stattfinden.

Seit ihrer Gründung im Jahr 1991 ist die dsai Anlaufstelle für Betroffene und macht sich dafür stark, Ärzte aller Fachgebiete und die Öffentlichkeit über angeborene Immundefekte aufzuklären. Die Patientenorganisation ist mit 15 Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte Ärztefortbildungen und ist Partner in einem umfangreichen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Weitere Informationen gibt es unter www.dsai.de. re

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