Rosenheimer Selbsthilfegruppe

Ein Leben mit Multipler Sklerose: So schenkt Monika Steuck anderen Kraft

Monika Steuck ist die Leiterin der Gruppe.
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Monika Steuck ist die Leiterin der Gruppe.
  • Anna Hausmann
    vonAnna Hausmann
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Mit ihrer Selbsthilfegruppe schenken die MS-Betroffene Monika Steuck und Alfred Kasmannshuber als Angehöriger anderen Menschen Kraft. Eins ist klar: Die Gruppe ist alles andere als ein reiner Sitzkreis.

Rosenheim –Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung. Die Betroffene Monika Steuck (66) und der Angehörige Alfred Kasmannshuber (55) wissen genau, welche Hürden MS mit sich bringen kann. In ihrer Selbsthilfegruppe bieten sie der „Krankheit mit tausend Gesichtern“ die Stirn – mit Reiten, Klettern und Ausflügen zum Badestrand.

Aktivitäten, kein reiner Sitzkreis

„Ich wollte niemals zu einem Sitzkreis“, erklärt Monika Steuck, die von der Teilnehmerin zur Leiterin der Selbsthilfegruppe „Mal Schaun“ wurde. Und die ist alles andere als ein Sitzkreis: Ohne Sattel, dafür nur auf einer Decke, reiten die Mitglieder der Gruppe auf den Pferden des Islandpferdehofs Auensee in Happing. Die Füße können lose baumeln, Steigbügel sind nicht notwendig. Viel Freude, aber zugleich harte Therapie. Das Pferd kenne den Weg, die Teilnehmer können sich auf ihren Körper konzentrieren.

Alfred Kasmannshuber hilft Angehörigen.

Zahlreiche Aktivitäten in der Gruppe

„Wir brauchen keine Angst zu haben, dass wir stolpern.“ Um sie herum strahlende Gesichter. Vor Jahren machte sie selbst auf Reha eine Reittherapie, und trug die Idee in ihrer Gruppe. Neben Kinobesuchen, Kreativgruppen und Festen machen Aktivitäten wie diese ihre Selbsthilfegruppe aus, die mittlerweile 53 aktive Mitglieder zählt. Möglich sind sie durch Spenden und Sponsoren.

Ohne Steigbügel und Sattel können die Gruppenmitglieder um Monika Steuck (links) unter Leitung von Reittherapeutin Dr. Ursula Steinmayer-Schulz Stunden am Islandpferdehof Auensee nehmen. privat

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Ärzte tappten im Dunkeln

Steucks eigene Erkrankung wurde erstmalig 2000 diagnostiziert, den ersten Schub aber hatte sie mit 25, im Jahr 1979. Auf einem Auge konnte sie eine Zeit lang nur noch wenig sehen, ein typisches Symptom bei Multipler Sklerose. Doch die Ärzte tappten jahrelang im Dunkeln. Immer wieder folgten Schübe, darunter Empfindungsstörungen: „Ich hatte ein Gefühl, als stünde meine Haut unter Flammen.“

Späte Diagnose

Dann die Diagnose, Steuck war erst einmal entsetzt. „Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich vielleicht den größten Schub aufhalten können, mit den richtigen Medikamenten.“ Mittlerweile ist sie sich aber sicher: Eine frühe Diagnose hätte sie vielleicht psychisch stark beeinträchtigt. So habe sie schöne, relativ sorgenfreie Jahre gehabt, arbeitete als Kundenberaterin bei der Telekom. Ohne von ihrer unheilbaren Krankheit zu wissen. Diese nahm bei ihr über die Jahre nur einen leichten Verlauf: Sie muss sich jetzt manchmal mehr Zeit nehmen, auf ihren Körper hören, langsamer gehen.

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Fachvorträge und viele Gespräche

Um anderen die Angst zu nehmen und sich weiterzubilden, lädt die Selbsthilfegruppe immer wieder Experten für Fachvorträge ein. In den Gesprächen in der Gruppe dauert es oft, bis die Mitglieder auftauen, und über ihre Krankheit reden – über etwas, das man den Betroffenen oft nicht ansieht, außer sie sitzen im Rollstuhl.

Eine Krankheit mit vielen Symptomen

Dabei kann MS viele Symptome mit sich ziehen, darunter die Erkrankung des Darms, der Augen, Schluckbeschwerden und die Störung des Gleichgewichtssinns bis hin zu Spastiken. Bei den Mitmenschen könne das sogar auf Unverständnis stoßen. „In der Gruppe sind Leute, denen wir nicht erklären müssen, wie es uns geht.“

Viele Betroffene sind Hochrisikopatienten

Doch dann kam Corona, machte den Alltag um einiges schwieriger. MS-Betroffene zählen zu den Hochrisikopatienten, das letzte Treffen der Gruppe fand im Februar statt. „Wir versuchen, engen Kontakt zu halten“, aber eben nur noch per Mail und Telefon. Für Monika Steuck ist es eine Berufung, den Betroffenen und den Angehörigen zu helfen.

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Gespräche auch für Angehörige wichtig

Denn gerade für letztere ist die Hilfe essenziell, weiß Alfred Kasmannshuber. Seine Frau ist vor Jahren an MS erkrankt. Nun ist er Ansprechpartner für andere Angehörige: Die Treffen seien zwanglos, im Büro der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Anlaufstelle für viele Erkrankte, kommen sie zusammen. „Es gibt einen „harten Kern“ der immer da ist und immer wieder Angehörige von Neubetroffenen oder länger Betroffene, die mit ihren Problemen eine Hilfe suchen.“

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Mit den Problemen nicht allein

Oft sei es auch nur ein Gespräch, das den Angehörigen zeigt, dass sie mit ihren Problemen nicht alleine sind. Oft fehle den Angehörigen eine Person, mit der man darüber sprechen kann, der die Probleme kennt und sein Gegenüber versteht. „Eine Sache ist uns besonders wichtig: Alles, was gesprochen wird, bleibt im Raum. Niemand muss Angst haben, dass etwas weitergegeben wird.“

Kontakt zur Gruppe ist möglich per Mail an monikasteuck@yahoo.de.

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