Bitte deaktivieren Sie Ihren Ad-Blocker

Für die Finanzierung unseres journalistischen Angebots sind wir auf die Anzeigen unserer Werbepartner angewiesen.

Klicken Sie oben rechts in Ihren Browser auf den Button Ihres Ad-Blockers und deaktivieren Sie die Werbeblockierung für . Danach können Sie gratis weiterlesen.

Lesen Sie wie gewohnt mit aktiviertem Ad-Blocker auf
  • Jetzt für nur 0,99€ im ersten Monat testen
  • Unbegrenzter Zugang zu allen Berichten und Exklusiv-Artikeln
  • Lesen Sie nahezu werbefrei mit aktiviertem Ad-Blocker
  • Jederzeit kündbar

Sie haben das Produkt bereits gekauft und sehen dieses Banner trotzdem? Bitte aktualisieren Sie die Seite oder loggen sich aus und wieder ein.


Zu Gast beim Fachtag „Forum Demenz“ im Rosenheimer Ballhaus

Als sie ihre Oma verlor: Wie die Diagnose Demenz das Leben von Sarah Straub verändert hat

Würde sich wünschen, dass es noch mehr Veranstaltungen, wie die am Freitag in Rosenheim geben würde: Autorin Sarah Straub.
+
Würde sich wünschen, dass es noch mehr Veranstaltungen, wie die am Freitag in Rosenheim geben würde: Autorin Sarah Straub.
  • Anna Heise
    VonAnna Heise
    schließen

Rosenheim – Sie stand mit Anastasia auf der Bühne, jetzt hat sie das Buch „Als meine Großmutter ihr ICH verlor“ geschrieben: Die Autorin Dr. Sarah Straub kommt am Freitag, 3. Juni, nach Rosenheim um nicht nur ihr Buch vorzustellen, sondern auch über die Krankheit zu sprechen, darüber was Angehörige tun können und warum Demenz aus der Tabuzone geholt werden muss.

Sie haben Platten gemacht und sind mit Stars wie Anastasia auf der Bühne gewesen. Jetzt widmen Sie sich zusätzlich dem Thema Demenz und haben dazu auch promoviert. Wie kam es dazu?

Dr. Sarah Straub : „Meine Großmutter erkrankte plötzlich und schwer an einer Demenz, als ich mit Anfang 20 gerade meine Musikkarriere startete. Wir standen uns sehr nah, diese Situation veränderte mein Leben komplett. Ich wollte für sie da sein, sie selbst pflegen. Leider merkte ich sehr schnell, wie sehr mich diese Situation überfordert. Ich wusste nichts über Demenz und den Umgang mit Betroffenen, hatte keine Ahnung von Pflege und wie ich meiner Großmutter trotz und mit der Erkrankung ausreichend Lebensqualität hätte ermöglichen können. Unter dem Eindruck dieser Erfahrungen beschloss ich, neben meiner Arbeit als Musikerin, in die Demenzforschung zu gehen. Ich studierte Psychologie und schrieb danach eine Doktorarbeit über das Thema. Inzwischen begleite ich seit über 10 Jahren betroffene Familien und habe eine Gedächtnissprechstunde am Universitätsklinikum Ulm.“

Erinnern Sie sich noch an den Moment, als Ihre Großmutter die Diagnose Demenz erhielt? Wie hat diese Diagnose Ihr Leben verändert?

Straub: „Ich erinnere mich sehr genau daran, denn wir wurden als Familie nicht über die Diagnose aufgeklärt. Im Arztbrief stand „Demenz“ - aber was bedeutet dies nun? Niemand sprach mit uns, es war furchtbar. Meine Großmutter war nach einer Hirnblutung von einem Moment auf den anderen schwer kognitiv beeinträchtigt und pflegebedürftig. Ich wusste zu der Zeit nicht einmal, dass Demenz nicht das Gleiche ist wie „Alzheimer“. Dass es ganz verschiedene Demenzformen gibt, eben auch als Folge von Schlaganfällen und Einblutungen. Heute weiß ich, dass es vielen Menschen so geht wie es mir damals ging.“

Wann und warum haben Sie die Entscheidung getroffen, ein Buch darüber zu schreiben?

Straub: „Mit den Jahren, in denen ich mit von Demenz Betroffenen und ihren Familien arbeitete, wurde mir immer bewusster, wie schlecht viele Menschen über das Thema informiert sind. Wie hilflos und allein gelassen sie sich fühlen. Nicht überall gibt es optimale Versorgungsstrukturen für die Familien, nicht immer sind die Angehörigen gut beraten. So nutzte ich die Zeit der Corona-Pandemie, in der ich keine Konzerte spielen konnte, um all mein Wissen aufzuschreiben in der Hoffnung, Betroffenen helfen zu können.“

Wie hat die Recherche für ihr Buch Ihren Blick auf die Krankheit Demenz verändert?

Straub: „Im Rahmen meiner Recherche wurde mir erst richtig bewusst, welch großes Tabu das Thema Demenz noch ist. Wir wollen uns nicht damit auseinandersetzen und sind dann oft überfordert, wenn wir betroffen sind. Eine Demenz darf aber nicht das Ende des Lebens bedeuten, wir müssen alle dafür kämpfen, dass auch Menschen mit Demenz ein Recht auf ein gutes Leben haben. Ein Leben in Würde. Wir müssen die Patienten viel mehr in unsere gesellschaftliche Mitte holen, ihre Ressourcen stärken und sie nicht nur nach ihren Defiziten beurteilen.“

Gibt es Dinge, bei denen Sie sich damals schon gewünscht hätten, dass sie sie gewusst hätten?

Straub: „Sehr viele. Beispielsweise hätte ich gerne gewusst, dass nicht-medikamentöse Therapien in denen man Alltagsfähigkeiten oder die Kommunikationsfähigkeit der Patienten trainiert, tatsächlich sehr wichtig sind. Dass es immer sinnvoll ist, noch vorhandene Fähigkeiten zu beüben, um diese so lange wie möglich zu erhalten. Ich hätte gerne gewusst, dass eine stationäre Pflegeeinrichtung nicht die einzige Möglichkeit ist, eine demente Person unterzubringen. Für meine Großmutter war es nicht der richtige Ort, sie war sehr unglücklich und es brach mir jeden Tag das Herz, sie so zu sehen. Ich hätte auch gerne mehr über ihre Verhaltensauffälligkeiten gewusst. Wenn sie gereizt war, verletzte mich das oft sehr, ich nahm das immer persönlich. Dabei hatte es nichts mit mir zu tun - aber wie hätte ich das wissen sollen? Sie selbst konnte nicht mehr sprechen und mir ihre Gefühle erklären.

Heute versuche ich, den Familien, die zu mir kommen, all die Dinge mit auf den Weg zu geben, die ich selbst als pflegende Angehörige gebraucht hätte. Meiner Oma hilft mein Wissen jetzt nichts mehr; aber ich konnte mich mit unserem Schicksal versöhnen, weil ich nun wenigstens anderen Menschen helfen kann.“

Was ist der Unterschied zwischen Demenz und der sogenannten Altersvergesslichkeit? Wie können gerade Angehörige diesen Unterschied erkennen?

Straub: „Die gute Nachricht zuerst: Es ist völlig normal, im Alter vergesslicher zu sein. Unser Gehirn wird wie unser gesamter Körper eben älter und die Leistungsfähigkeit nimmt ab; das ist erstmal kein Grund zur Panik. Dahingegen hat eine Demenz als fortschreitende Hirnerkrankung mit dem „normalen Altern“ nichts zu tun. Es ist ein Erkrankungsprozess im Gehirn, der sichtbare Schäden auslöst und - beispielsweise im Falle der häufigsten Demenzform im Alter, der Alzheimer-Demenz - sich immer weiter ausbreitet. Das bedeutet, dass es im Verlauf eben nicht bei einer Vergesslichkeit bleibt. Je größer die geschädigten Bereiche im Gehirn werden, desto auffälliger werden die Symptome: Die Gedächtnislücken werden größer, selbst routinierte Alltagstätigkeiten werden plötzlich beschwerlich, irgendwann sind schon einfache Tätigkeiten wie sich zu duschen oder etwas zu essen zu machen, nicht mehr ohne Unterstützung möglich. Wie können nun Angehörige erkennen, ob einer Vergesslichkeit möglicherweise eine beginnende Demenz zugrunde liegt? Sie sollten darauf achten, ob die Vergesslichkeit zunimmt. Wenn auch der Alltag nicht mehr funktioniert, die Betroffenen selbst bei alltäglichen Dingen überfordert wirken, sollten sie einen Facharzt aufsuchen und es abklären lassen. Es gibt ja auch andere Ursachen für kognitive Defizite, auch solche, die man gut behandeln kann! Zum Beispiel kann eine schwere Depression wie eine Demenz wirken. Behandelt man dann die Depression, werden auch die Gedächtnisstörungen wieder besser. So oder so: Lassen Sie es lieber früher als später abklären. Je früher eine Diagnose steht, desto besser kann man noch entgegensteuern.“

Haben Angehörige den Verdacht, dass es sich um Demenz handelt: Zu welchen Folgeschritten raten Sie?

Straub: „Ich bin immer für einen offenen Umgang in der Familie, auch wenn das schwer sein kann. Die Angehörigen sollten mit den Betroffenen sprechen, ihre Sorgen äußern und gemeinsam einen Arzttermin vereinbaren. Dabei geht es nicht darum, ihn oder sie mit Thema Demenz zu konfrontieren und Ängste zu schüren. Die Betroffenen sollen erkennen, dass die Angehörigen nur das Beste wollen und da ist ein „Check up“ beim Arzt der erste Schritt. Wichtig ist, dass die Familien sich zu einem Facharzt überweisen lassen, zu einem Neurologen oder Psychiater. Ich persönlich empfehle natürlich am liebsten eine Gedächtnissprechstunde. Hier sitzen Experten, die auf Demenzerkrankungen spezialisiert sind und die Betroffenen optimal diagnostizieren können, auch bei selteneren Demenzformen. Wenn dann eine Diagnose steht, ist es essenziell, sich umfassend beraten zu lassen. Was bedeutet die Diagnose? Welche Therapien machen Sinn? Welche Dinge müssen wir als Familie regeln? Wie bekommt der Betroffene einen Pflegegrad? Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es in unserer Region? Auf welche Veränderungen müssen wir uns einstellen?“

Glauben Sie, dass es irgendwann ein Mittel/Medizin gegen Demenz geben wird?

Straub: „Ich betreue selbst Medikamentenstudien und erlebe jeden Tag, wie weit der Weg noch ist. Selbst die Krankheitsprozesse, die beispielsweise bei der Alzheimer-Demenz passieren, sind noch nicht vollständig verstanden. Wie sollen wir da ein Medikament entwickeln? Dennoch glaube ich fest daran, dass wir irgendwann bestimmte Demenzformen heilen können werden bzw. dass es irgendwann Medikamente geben wird, die präventiv wirken, so dass die Erkrankung erst gar nicht auftritt. Man muss verstehen, dass beispielsweise die Alzheimer-Demenz keine akute Krankheit ist. Die Abbauprozesse im Gehirn passieren schon viele Jahre, bevor man im Alltag merkt, dass man vergesslich wird. Wir müssen da eigentlich schon fast Jahrzehnte vorher ansetzen.“

Wie kann man den Alltag für Demenzkranke gut gestalten, ohne sich dabei selbst zu verlieren?

Straub: „Demenzpatienten brauchen Routinen. Ein geregelter Tagesablauf gibt Sicherheit in einer Welt, die sie als immer überfordernder erleben. Wichtig ist, dass man weiß, was ihnen guttut, welchen Beschäftigungen sie gerne nachgehen. Aktiv bleiben ist das A und O, aber mit Freude! Auch Bewegung ist wichtig. Wenn möglich gemäßigter Sport, oder zumindest regelmäßige Spaziergänge. Die Familien sollten sich frühzeitig Gedanken machen, wie sie sich selbst in der Betreuung entlasten können. Vielleicht könnte eine Tagespflege dem Betroffenen guttun? Welche anderen Betreuungsmöglichkeiten gibt es in ihrer Region? Welche Familienmitglieder können eingebunden werden? Wichtig ist, dass die pflegenden Angehörigen ihre eigenen Grenzen kennen. Nur wenn sie gesund bleiben und nicht in eine dauerhafte Überforderung gleiten, können sie sich gut um die Demenzpatienten kümmern. Hilfreich finde ich auch immer Angehörigengruppen. Sich mit Gleichgesinnten austauschen, entlastet. Viele pflegende Angehörige sind mit er Zeit immer mehr isoliert, denn Pflege ist ein 24-Stunden-Job. Das hält man alleine nicht durch. Holen Sie sich Hilfe. Frühzeitig.“

Viele Menschen haben Angst vor der Diagnose „Demenz“. Kann man vorbeugend etwas dagegen unternehmen?

Straub: „Ein gesunder Lebensstil ist sehr wichtig. Essen Sie gesund, am besten halten Sie sich an die mediterrane Küche. Viel Gemüse, wenig Fleisch, frische Zutaten und kein Fastfood. Bewegen Sie sich regelmäßig, fordern Sie sich geistig. Vermeiden Sie so gut wie möglich Stress. Rauchen Sie nicht, trinken Sie wenig oder gar keinen Alkohol. Gehen Sie unter Leute, führen Sie ein bereicherndes soziales Leben. Lassen Sie Ihren Blutdruck gut einstellen, er sollte nicht dauerhaft zu hoch sein. Es gibt so Vieles, was man tun kann und das wissenschaftlich belegt das Demenzrisiko senkt. Aber genauso wichtig, ist anzuerkennen, dass eine Demenz nie zu 100% vermieden werden kann, wenn beispielsweise eine genetische Veranlagung dafür vorhanden ist. Aber man kann sie hinauszögern, den Prozess verlangsamen.“

Ihr Rat für Angehörige?

Straub: „Eignen Sie sich so viel Wissen wie möglich über Demenz an. Holen Sie sich frühzeitig Unterstützung für den Alltag von außen. Seien Sie offen für das, was noch geht, und fokussieren sich nicht auf das, was durch die Erkrankung schon verloren ist. Genießen Sie jeden guten Moment mit den Betroffenen und gehen Sie offen mit der Diagnose um. Sprechen Sie in Ihrem Freundes- und Bekanntenkreis darüber und halten Sie den oder die Betroffene in Ihrer Mitte. Erkennen Sie Ihre eigenen Belastungsgrenzen an. Sie müssen das nicht alleine schaffen.“

Wie wichtig sind Veranstaltungen, wie die Anfang Juni, in Rosenheim?

Straub: „Ich bin sehr glücklich über diese Veranstaltung, ich wünschte, wir würden so etwas in jeder Region Deutschlands etablieren. Niederschwellige Angebote sind von unschätzbarem Wert. Betroffene und Interessierte können sich hier fundiert Wissen aneignen und Kontakte knüpfen, lernen Anlaufstellen kennen und treffen auf Menschen mit ähnlichem Schicksal. Nutzen Sie dieses Angebot! Selbst wenn Sie mit dem Thema Demenz noch nicht persönlich konfrontiert waren, kann man sich nicht früh genug informieren. Nur so können wir Ängste abbauen und die Demenz aus der Tabuzone holen - für eine demenzfreundlichere Welt, in der wir den Betroffenen Teilhabe ermöglichen.“

Pro Senioren Rosenheim und die Alzheimer Gesellschaft Südostbayern laden am Freitag, 3. Juni, von 16 bis 19 Uhr, zum Fachtag „Forum Demenz“ ins Ballhaus ein. Mit dabei sind Dr. Dr. Henning Peters Arzt, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie und Dr. Sarah Straub, Autorin des Buches „Wie meine Großmutter ihr ICH verlor“. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, pflegende Angehörige, medizinische und pflegerische Fachkräfte, Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in den Sozialdiensten, Pflegestützpunkten und Wohlfahrtsverbänden sowie an alle Interessierten. Der Eintritt ist frei, um Spenden wird gebeten. Weitere Informationen gibt es per E-Mail an info@pro-seniorenrosenheim.de, und unter Telefon 0 80 31/3 65 16 36.

Kommentare