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Bei der Schön-Klinik Vogtareuth angesiedelt

Wie eine Vogtareuther Patienten-Lotsin Kindern nach Schlaganfällen hilft

Ein Arzt untersucht ein junges Mädchen, das im Alter von zehn Monaten einen Schlaganfall erlitten hat.
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Ein Arzt untersucht ein junges Mädchen, das im Alter von zehn Monaten einen Schlaganfall erlitten hat.
  • Alexandra Schöne
    VonAlexandra Schöne
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Auch Kinder erleiden Schlaganfälle. Die Folgen können gravierend sein – nicht nur für den Betroffenen, sondern für die ganze Familie. Franziska Müller arbeitet als Schlaganfall-Kinderlotsin. Und steuert die Familien zielsicher durch ein Meer aus Hilfsmaßnahmen, Fragen und Sorgen.

Vogtareuth – Petra S. weiß, wie sich Angst anfühlt. Allumfassende, dramatische Angst. Ihr Sohn hatte am dritten Tag nach seiner Geburt einen Schlaganfall in der rechten Hirnhälfte. Motorikzentrum. 18 Jahre ist das mittlerweile her. Aber sie erinnert sich noch an jedes Detail dieses Tages.

Ihr Kind lag wegen seiner Gelbsucht unter einer Blaulicht-Lampe. „Er hatte dann einen Atemstillstand und der Herzschlag ging runter“, erinnert sich Petra S.. Ihren vollen Namen will sie nicht in der Zeitung lesen. Die Diagnose Schlaganfall sei nach einem Ultraschall vom Kopf relativ schnell klar gewesen. Vier Wochen musste ihr Sohn auf der Intensivstation bleiben.

Zwei Kinderlotsen für ganz Deutschland

Als Petra S. ihn danach nach Hause brachte, hatte sie Medikamente, eine spezielle Sensormatte und Wissen aus einem Reanimationskurs im Gepäck. „Ich hätte mir damals gewünscht, einen Ansprechpartner wie einen Patientenlotsen zu haben“, sagt sie. „Nicht nur für medizinische Fragen, sondern auch für emotionale Unterstützung und Entlastung als Elternteil.“

Aufgaben wie diese übernimmt Franziska Müller. Sie ist seit gut dreieinhalb Jahren Schlaganfall-Kinderlotsin nach dem Modell der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Ihre Halbtags-Stelle ist bei der Schön-Klinik Vogtareuth verankert. Die 30-Jährige betreut Familien in ganz Süddeutschland, für Norddeutschland ist ein Kollege zuständig. Zwei Schlaganfall-Kinderlotsen für ein ganzes Land. Wenig zu tun ist da nicht.

Lotsen sind keine Pfleger. Sie organisieren, beraten, koordinieren. Franziska Müller recherchiert nach Therapieplätzen, treibt Ärzte auf und hilft bei praktischen Problemen, wenn das Kind zum Beispiel spezielle Materialien für die Schule braucht.

Eheprobleme sind nicht selten

Und: Sie leistet emotionale Unterstützung. Vor allem für Eltern sei das wichtig, sagt Elmar Stegmeier aus Aschau. Er ist Beauftragter der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. „Die Schwere der Erkrankung zieht häufig Eheprobleme nach sich, bis hin zu Scheidungen.“

Um zu wissen, was eine Familie genau braucht, muss Müller sie intensiv kennenlernen. Bei einem Treffen oder per Telefon bespricht sie mit den Betroffenen deren soziale und medizinische Situation, ebenso die Anliegen der Eltern und Kinder. Sie sieht sich selbst als Ergänzung zur Familie, nicht als jemand, der alleine Probleme löst. „Ich will durch Hilfe zur Selbsthilfe den Familien Mut machen, dass sie das schaffen können“, sagt sie.

Ganzer Familie helfen

Franziska Müller ist eigentlich Ergotherapeutin. Sie hat früher betroffene Kinder in der Vogtareuther Schön-Klinik betreut. Und schon dort mitbekommen, welche Probleme daheim, im Alltag, aufkommen. Deshalb hat sie sich zur Lotsin ausbilden lassen. „Ich fand den Gedanken schön, nicht nur den Kindern allein in der Reha zu helfen, sondern der ganzen Familie“, sagt sie. Denn sie weiß: Ein krankes Kind kann eine Lebensaufgabe sein, die nicht nur Eltern in Anspruch nimmt, sondern sich auch auf Geschwisterkinder auswirkt. „Die müssen dann häufig zurückstecken“, sagt Franziska Müller.

Die Lotsin fühlt mit den Betroffenen mit, wahrt aber trotzdem Distanz. Vertrauen zu den Familien aufbauen, das falle ihr nicht schwer. „Man muss viel zuhören und sich Zeit nehmen. Es ist wichtig, die Anliegen der Menschen ernst zu nehmen“, sagt sie.

Kinder zeigen spielerisch ihr Leben

Auch die Kinder miteinzubeziehen, sei wichtig. Um Nähe zu ihnen herzustellen, hat Franziska Müller verschiedene Methoden – abhängig vom jeweiligen Alter. Manchmal bringt sie eine „Netzwerkkarte“ für die Kinder mit. Darauf können sie aufzeichnen, wer ihnen nahesteht, was sie gerne in der Freizeit machen und was in der Schule los ist. „Dadurch kommen sie ins Erzählen und öffnen sich schneller, als wenn man nur Fragen durchgeht.“

Schlanganfall-Kinderlotsin Franziska Müller und Gesundheitsexperte Elmar Stegmeier.

Die gelernte Ergotherapeutin betreut oft mehrere Familien gleichzeitig. Manche brauchen langfristig Hilfe, andere haben nur ein Anliegen. Pro Jahr kommen laut Müller 20 Familien hinzu, die sich an sie wenden. Die gute Nachricht: Bald sollen zwei weitere Lotsen an anderen Standorten in Deutschland hinzukommen.

Psychologie und Recht in der Ausbildung

Als Lotse muss man laut dem Aschauer einen beruflichen Hintergrund im Sozial- oder Gesundheitswesen haben. Und dann eine Ausbildung zum sogenannten Case Manager sowie zum Patientenlotsen machen. Dazu gehört unter anderem Psychologie, Sozialrecht und Beratung.

Stegmeier kämpft dafür, dass der Anspruch auf Patientenlotsen im Sozialgesetzbuch verankert wird. Die verschiedenen Kassen sollen die Finanzierung gemeinsam übernehmen. Umso mehr freut es ihn, dass die Regierungsparteien in ihrem Koalitionsvertrag festgelegt haben, dass Patientenlotsen in die Regelversorgung überführt werden. „Das ist ein wirklicher Meilenstein und Durchbruch“, sagt er. Aktuell werden die Schlaganfall-Lotsen aus einen Spendentopf der „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern“ und der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe finanziert.

Lotsen-Wechsel in Vogtareuth

Für Franziska Müller ist ab 1. Mai erst einmal Schluss. Sie geht in Mutterschutz. Corinna Eitel wird Steuerfrau im Hilfsmaßnahmen-Meer. Sie freut sich darauf. „Es ist ein spannendes Projekt“, sagt sie am Telefon.

Ein Projekt, das auch Petra S. damals geholfen hätte. Ihr Sohn führt heute ein „ganz normales Leben“. Er sucht nach einem Ausbildungsplatz, fährt ins Ausland. Nur mit der Motorik habe er insbesondere als Kind Probleme gehabt. „Heute würde man das tollpatschig nennen.“

Die Kontaktdaten der deutschen Schlaganfall-Kinderlotsen gibt es unter www.schlaganfall-hilfe.de.

Schlaganfälle haben auf Kinder gravierende Auswirkungen:

In Deutschland erleiden pro Jahr rund 270000 erwachsene Menschen einen Schlaganfall. Für Kinder gibt laut Professor Dr. Martin Staudt, Chefarzt des Fachzentrums für pädiatrische Neurologie, Neurorehabilitation und Epileptologie in der Schön-Klinik Vogtareuth, nur Schätzzahlen. Demnach sind pro Jahr 600 bis 800 Minderjährige von Schlaganfällen betroffen. Dabei unterscheiden Mediziner zwischen Schlaganfällen im Mutterleib, bei Neugeborenen und bei Kindern, die keine Neugeborenen mehr sind. „Kinder weisen neurologische Symptome wie Sprachstörungen, Halbseitenlähmungen oder starke Kopfschmerzen auf“, sagt Staudt. Neugeborene hätten teilweise Krampfanfälle. Schlaganfälle im Mutterleib würden meist erst einige Monate nach der Geburt diagnostiziert. Allgemein entstehen Schlaganfälle, wenn im Gehirn ein Gefäß verschlossen ist und dadurch die Nervenzellen zu wenig Blut und Sauerstoff erhalten. Auch eine Hirnblutung, also wenn im Gehirn ein Gefäß platzt, kann ein Grund sein. Ein Schlaganfall zerstört laut Staudt das Gewebe, in dem er auftritt. Dort können Hirnfunktionen unwiderruflich wegfallen. Das Gewebe in der Umgebung schwillt zunächst an, kann sich jedoch regenerieren. Außerdem ist das Gehirn Staudt zufolge in der Lage, sich zu reorganisieren. Das bedeutet, dass gesunde Teile die Funktionen der ausgefallenen Hirnregionen so gut wie möglich übernehmen. Dieses Phänomen heißt Neuroplastizität. Ein Schlaganfall kann unter anderem Ausfälle beim Sehen, in der Motorik und in der Sprache nach sich ziehen. Aber „die wesentliche Bedrohung“ für ein Kind nach einem Schlaganfall sei Epilepsie. „Das ändert das Leben nochmal völlig, weil das Kind Medikamente nehmen muss und die Angst vor Krampfanfällen hinzukommt“, sagt Staudt. In Vogtareuth können die Ärzte vielen Kindern mit Epilepsie mit einer Operation helfen. Die Erfolgsquote liegt laut Staudt zwischen 60 und 100 Prozent. „Je früher die Kinder zu uns kommen, desto besser.“

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