OVB-WEIHNACHTSAKTION

Hanne lässt die Sonne scheinen: Ein Kinderlachen sagt mehr als 1000 Worte

Mittendrin: Hanne (9) genießt die Dreisamkeit mit Zwillingsschwester und jüngerem Bruder. Das neunjährige Mädchen lebt werktags im Haus Christophorus, die Wochenenden geht es oft nach Hause.
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Mittendrin: Hanne (9) genießt die Dreisamkeit mit Zwillingsschwester und jüngerem Bruder. Das neunjährige Mädchen lebt werktags im Haus Christophorus, die Wochenenden geht es oft nach Hause.
  • Ludwig Simeth
    vonLudwig Simeth
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COL4a1 – das liest sich wie ein Handy-Kennwort zum Bildschirmentsperren, das man jederzeit ändern kann. Aber im Fall von Hanne (9), eines von 13 Kindern im Haus Christophorus in Brannenburg, geht das leider nicht. COL4a1 ist kein Kennwort, sondern ein mutiertes Gen.

Rosenheim/Brannenburg – Dieses mutierte Gen COL4a1-Gen einfach per Tastendruck umprogrammieren: Was würden Hannes Eltern nicht für ein solches Wunder geben; wenn Hanne von heute auf morgen sehen und sprechen könnte, keine epileptischen Anfälle mehr hätte, nie mehr auf der Intensivstation beatmet werden müsste.

Doch Hanne hat gelernt, den Alltag ohne Konjunktiv zu meistern. Sie genießt die vielen schönen Momente ihres Lebens in vollen Zügen. „Hanne ist der lebensfroheste Mensch, den ich kenne“, sagt die Mama.

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Lange hat sie mit sich gerungen, sich die Entscheidung nicht leicht gemacht vor dem Umzug von Hanne ins Christophorushaus. Wer gibt schon gern das eigene Kind „weg“. Weggeben? Das trifft es nicht. Niemand hat Hanne „weggegeben“.

Hanne hat hat zwei Familien

Sie hat jetzt eben zwei Familien. Werktags wohnt das Mädchen in Brannenburg, wo es laufend „bespaßt“, gefördert oder schulfertig gemacht wird. Am Wochenende ist es oft daheim. Für Hanne ist dieses „Doppelleben“ das Beste: Eine so optimale, ganzheitliche und medizinische Rundumversorgung, auch im Notfall, bekommen daheim die besten Eltern der Welt nicht hin

Bei Hanne hat der Kollagendefekt eine komplexe Hirnfehlbildung ausgelöst. Das schwerstmehrfachbehinderte Mädchen ist blind, sitzt im Rollstuhl. Eine therapieresistente Epilepsie und Sauerstoffmangel machen ihm zu schaffen.

Die ersten Lebensjahre sind ein nerven- und kräfteraubendes Auf und Ab, mit unzähligen Klinikaufenthalten. Hanne hat keinen Tag-Nacht-Rhythmus, der Pflegeaufwand ist groß, häufig stoßen die Eltern an Grenzen. Und Hannes gesunde, zweieiige Zwillingsschwester? Sie kommt viel zu kurz.

Wer das Leben nicht sehen kann, muss es spüren

Schließlich öffnet sich eine Tür, im Haus Christophorus, anfangs nur zur Kurzzeitpflege. Dann wird mehr daraus, weil sich alles wunderbar einspielt. Hanne besucht sogar die schulvorbereitende Einrichtung (SVE) im Förderzentrum Aschau, dann die Philipp-Neri-Schule im HPZ. Die spezielle pädagogische Betreuung dort ist wichtig für das Mädchen, vor allem für ihre Sensorik. Wer nicht sehen kann, muss das Leben ja spüren können.

Geht es Hanne gut, und das ist oft so, lacht sie immerzu. Dann lässt sie die Sonne in vielen Herzen scheinen. Dann sind alle zwei Familien glücklich: Eltern, Zwillingsschwester, kleiner Bruder, die zwölf anderen Kinder im Haus Christophorus, die vielen Betreuer und Begleiter dort.

Entfalten, entwickeln, wohlfühlen

So bringt das neunjährige Mädchen aus Rosenheim mit einem einzigen Lächeln auf den Punkt, was mit 1000 Worten nicht besser zu erklären ist. Dass es genau um diese Glücksmomente geht bei der Weihnachtsaktion „OVB-Leser zeigen Herz“ für das Haus Christophorus: um ein großes Stück Lebensqualität für 13 Kinder und Jugendliche, die sich in dieser speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenen Wohlfühloase trotz schwerster, unheilbarer Krankheiten optimal entfalten, entwickeln und wohlfühlen können.

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Solche Oasen sind selten. Ständig kommen Anfragen – auch aus dem Raum Mühldorf. Deshalb soll das Haus Christophorus größer werden. Das Vorhaben: Platz schaffen für insgesamt 20 Kinder und eine Außenklasse der Philipp-Neri-Schule. Ein wesentlicher Faktor: dabei: die Großherzigkeit der Leserinnen und Leser der OVB-Heimatzeitungen.

Eine Klasse vor der Haustür – ein Traum: „In die Schule gehen ohne täglichen Fahrstrapazen, ohne Angst vor einer Infektion im Winter, ohne komplizierte Behördenverfahren – das wäre für Hanne ein Segen“, sagt ihre Mama.

Zahlscheine liegen dieser Ausgabe bei

Wegen des aufwändigen Transports nach Rosenheim oder Aschau werden die Buben und Mädchen in aller Herrgottsfrüh aus den Betten geholt. Die Fahrten verschlingen jeden Tag Stunden und stressen die Kinder.

Großer Moment für Hanne: Erster Schultag 2019.

Deshalb schläft Hanne im Unterricht häufig ein, lässt Anfang 2020 jeden zweiten Schultag aus, ehe Corona alles auf Null herunterfährt. Erschwerend hinzu kommt, dass Hanne einen Schulbegleiter braucht; keinen gewöhnlichen., es muss eine Fachkraft sein.

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Die neue Klasse in Brannenburg könnte auch externen Kindern, die nicht im Haus wohnen, einen zweiten Lebensraum eröffnen, zu mehr Teilhabe verhelfen und das Ansteckungsrisiko verkleinern. Für die kleinen Risikopatienten kann auch in Nicht-Corona-Zeiten eine gewöhnliche Grippe schon lebensbedrohlich werden.

In der neuen Klasse würde Hanne nicht mehr im Unterricht schlafen. Sie könnte sich einfach hinlegen, in ihrem Zimmer um die Ecke, bis der Akku wieder aufgeladen und das Lachen wieder zurück ist. COL4a1 lässt sich nicht mehr ändern, aber den Gendefekt weglächeln, wenigstens für einen magischen Moment, das schafft Hanne wie keine Zweite.

Das Projekt: Ein Zuhause für noch mehr Kinder

Das Haus Christophorus in Brannenburg soll größer werden. Die Zahl der Plätze für Kinder mit schwersten Beeinträchtigungen wird von 13 auf 20 erweitert, zudem wird dort eine Außen-

schulklasse der Philipp-Neri-Schule in Rosenheim gegründet. Davon können Kinder und deren Familien aus ganz Oberbayern profitieren.

Auto zu gewinnen

Auch ein Auto wird der Weihnachtsaktion abermals Schubkraft verleihen. Unter allen Spendern und Teilnehmern wird ein Mazda 2 verlost. Den Wagen im Wert von rund 16.000 Euro hat City-Autopartner Kolbermoor, ein Unternehmen der Auto-Eder-Gruppe, kostenlos zur Verfügung gestellt. Der Gewinn wird also nicht mit Spendengeldern finanziert.

Das sind die Nummern der Spendenkonten

Die zwei Spendenkonten bei der Sparkasse Rosenheim-Bad Aibling und der meine Volksbank Raiffeisenbank eG sind eingerichtet. Die IBAN-Nummern DE61 7115 0000 0020 1598 77 (Sparkasse) sowie DE91 7116 0000 0100 9200 29 (VR-Bank).

Jede Spende ab 10 Euro automatisch im Lostopf

Jede Spende ab zehn Euro nimmt automatisch an der Verlosung des Mazda 2 teil. Die Namen der Spender werden in der Zeitung veröffentlicht. Wer nicht mit seinem Namen erscheinen will, vermerkt dies bei der Überweisung mit dem Zusatz „Anonym“ oder „Keine Namensnennung“. Mitarbeiter des OVB-Medienhauses und der Auto-Eder-Gruppe sowie Angehörige können nicht an der Verlosung teilnehmen. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Ihre Betroffenenrechte und Datenschutzinfos finden Sie unter https://www.ovbabo.de/datenschutz. Aus rechtlichen Gründen sind wir verpflichtet, auch Nicht-Spender am Gewinnspiel teilnehmen zu lassen. Diese schicken eine Postkarte mit dem Kennwort „Weihnachtsaktion: Ich will ohne zu spenden gewinnen“ ans OVB.

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