Elias will wieder heim
Wenn man sich etwas von ganzem Herzen wünscht, geht es dann irgendwann einmal in Erfüllung? Elias hat beim Einschlafen nur einen Gedanken: Am nächsten Morgen aufwachen, aufstehen und zur Schule gehen. Aber es klappt nicht. Der Bub aus Raubling kann sich nicht bewegen. Er wird künstlich beatmet. Warum? Die Ärzte können es ihm nicht sagen.
Rosenheim/Mühldorf – Eigentlich wäre Elias ein kerngesunder Bub. Er würde bald aufs Gymnasium gehen und hätte seinen Geburtstag – im Januar wird er zehn – groß gefeiert.
Aber der 29. Juli 2016 hat sein Leben auf den Kopf gestellt. Es ist der letzte Schultag. Elias kommt am Freitag nicht nur mit dem Zeugnis heim, sondern auch mit Kopfschmerzen. Dann wird ihm schlecht. Das gemeinsame Essen beim Italiener – jedes Jahr ein festes Familienritual zum Ferienstart – wird verschoben.
Am Samstag sind Elias und seine Familie schon mitten drin in einem Albtraum. Zur Übelkeit kommen Lähmungen dazu, im Gesicht und an den Armen. Der neunjährige Bub muss ins Krankenhaus. Aber es wird immer schlimmer. Die Lähmungen erfassen den ganzen Körper. Es besteht akute Lebensgefahr. Elias, geistig voll da, wird von Rosenheim nach München gebracht, muss intubiert und maschinell beatmet werden.
Fünf Monate zieht sich der Albtraum nun schon hin – und ein Ende ist nicht in Sicht. Weil die Krankheit so rätselhaft ist, sind die Ärzte mit Prognosen vorsichtig. Doch ein kerngesunder Bub wird Elias wohl nie wieder sein – auch wenn Elias tapfer und entschlossen um jede kleine Besserung kämpft. Ein paar Finger der linken Hand kann er nun wieder bewegen und damit auf der Playstation spielen. Nächstes Ziel: „Ich will wieder nach Hause.“ Mit Hilfe eines Spezialventils kann Elias trotz Tracheostoma sprechen.
Die OVB-Leser können die Kopfschmerzen von Elias nicht wegzaubern, ebenso wenig die Lähmungen, die einer hohen Querschnittssymptomatik entsprechen. Aber sie können ihn und seine Familie – der Vater Bundespolizist, die Mutter Zahnarzthelferin – dabei helfen, das schwere Schicksal zu meistern.
Wenn kein neuer Rückschlag kommt, darf Elias in einigen Monaten wieder heim. Trotz der Fortschritte, die Elias hoffentlich machen wird, werden wohl dauerhaft schwerste neurologische Schädigungen bleiben. Das bedeutet: Die häusliche Umgebung wird voll auf seine Bedürfnisse zugeschnitten sein müssen, das Auto auch, das Leben der Eltern sowieso.
Sie pendeln täglich zwischen Arbeitsplatz und Klinik. „Die Eltern versorgen und betreuen ihren Sohn sehr liebevoll und versuchen mit bewundernswerter Energie, den Kraftakt zwischen Beruf und Präsenz am Krankenbett des Kindes zu stemmen“, sagt Sabine Waldvogel vom interdisziplinären Team der Station T in der Schön-Klinik Vogtareuth.
Dort wird Elias seit September unter Leitung von Professor Dr. Steffen Berweck behandelt und betreut. „Die Ursache ist vermutlich eine virale Infektion, die zu einer großflächigen Entzündung des Rückenmarks geführt hat“, sagt Berweck. Solche neurologischen Erkrankungen sind extrem selten. Das Robert-Koch-Institut und Wissenschaftler in Kalifornien befassen sich in Studien damit. Antworten auf die vielen Fragen von Elias können auch sie nicht geben.
Er weiß genau, wie es um seinen Körper steht – so weit ein Neunjähriger das überhaupt begreifen kann. Der sensible Patient denkt viel darüber nach – und lässt sich trotzdem nicht hängen. Das tägliche Reha- und Trainingsprogramm hat es in sich.
So hat Elias in Vogtareuth schon beachtliche Erfolge erzielt. Dank des Spezialventils kann er wieder sprechen, mit Unterstützung der Eltern oder der Logopädin wieder essen. Die anstrengenden Ergotherapie-Einheiten zeigen ebenfalls Wirkung: Die linke Hand, seine Schokoladenseite, macht zum Teil wieder das, was Elias will. Und wenn der „Starwars“-Experte quasi mit links in seine Science-Fiction-Welt auf der Playstation eintaucht, dann ist es für Momente fast wieder so wie früher.
In Zukunft wird Elias 24 Stunden am Tag auf Betreuung angewiesen sein. Die Wohnung daheim in Raubling befindet sich im ersten Stock. Die Mutter und der Vermieter setzen schon jetzt alles daran, dass Elias dort bleiben und als Rollstuhlfahrer in einem möglichst barrierefreien Umfeld gut zurechtkommen kann.
Die Umbaumaßnahmen und Anschaffungen werden viel Geld kosten, die Therapie- und Trainingsfahrten zeitraubend sein: Auf Elias und seine Eltern kommen gewaltige Herausforderungen zu. Die OVB-Leser werden sie dabei nicht allein lassen.
Und noch eine Frage, die Elias niemand beantworten kann: Wird er wieder eine normale Schule besuchen? „Das ist unser Ziel“, sagt Professor Berweck. „Meines auch“, betont der kleine Patient. Er wirkt dabei sehr entschlossen.
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