Eine Waldkraiburgerin leidet unter Lymphödemen und dem Unverständnis vieler Menschen

Das eine sind die körperlichen Schmerzen, das andere die Kommentare, die sich betroffene Patienten wegen ihrer Fettleibigkeit anhören müssen. „Gehen sie doch zu den Weight Watchers!“ Auch Barbara König hat solche deprimierende Empfehlungen schon bekommen. Fischer
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Das eine sind die körperlichen Schmerzen, das andere die Kommentare, die sich betroffene Patienten wegen ihrer Fettleibigkeit anhören müssen. „Gehen sie doch zu den Weight Watchers!“ Auch Barbara König hat solche deprimierende Empfehlungen schon bekommen. Fischer

Vor fünf Jahren wurde bei Barbara König aus Waldkraiburg ein Liplymphödem diagnostiziert. Im Interview berichtet sie über die Erfahrungen mit dieser Krankheit. Die körperlichen Schmerzen sind das eine. Nicht weniger belastend sind die Kommentare, die sich Patienten von Mitmenschen anhören müssen.

Waldkraiburg – Lip- oder Lymphödeme sind eine Tortur für Leib und Seele. Zu den Schmerzen am Körper kommen Vorurteile und dumme Äußerungen von Mitmenchen, die sich über Fettleibigkeit lustig machen und Abnehmkurse empfehlen. Dabei haben die Betroffenen ihr Aussehen und Gewicht nicht in der Hand. Lip- oder Lymphödeme sind Krankheiten, von denen in Deutschland rund vier Millionen Menschen, vorwiegend Frauen, betroffen sind. Menschen wie Barbara König aus Waldkraiburg. Die 41-jährige Diplompädagogin und Betreuungsassistentin für Demenzbetreuung, bei der 2015 ein Liplymphödem diagnostiziert wurde, hat eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Im Interview berichtet sie über die Krankheit und ihre Erfahrungen.

Antiepileptikum hat Krankheit ausgelöst

Frau König, seit wann wissen Sie von Ihrer Krankheit?

Barbara König: Ende 2015 habe ich die Diagnose bekommen. Mit 20 Jahren hatte sich bei mir eine Epilepsie manifestiert. Seitdem nehme ich täglich in sehr hoher Dosis ein Antiepileptikum und bin seit 2003 anfallsfrei. Die Einnahme des Medikaments hat mit der Zeit bei mir unter anderem eine starke Adipositas ausgelöst. Durch das Medikament und die Adipositas ist dann als Folgeerkrankung das Liplyphödem entstanden.

Wie verlief die Krankheit bei Ihnen?

König: Wie bei vielen anderen Betroffenen auch: Am Anfang wird man jeden Tag gelympht, nach einer Entstauung wird man dann eingestuft, um den Zustand zu erhalten. Im Sommer ist so ein Lymphödem besonders schmerzhaft, Füße, Knöchel, Beine und Waden sind einem enormen Druck ausgesetzt. Und dazu kommt die Gewichtszunahme. Bei mir hat die Krankheit dazu geführt, dass ich leider seit 2017 in Erwerbsminderungsrente bin.

Der Kampf mit den Kassen

Gibt es Abhilfe?

König: Ich habe Gott sei Dank in Gerlinde Helldobler in Waldkraiburg eine erfahrene Therapeutin mit fundierten Kenntnissen gefunden. So erhalte ich einmal pro Woche eine Manuelle Lymphdrainage von 60 Minuten. Daneben muss ich selbstverständlich Flachstrickstrümpfe der Stufe II tragen, von denen die gesetzliche Krankenkasse regulär leider nur zwei Paar im Jahr bezahlt. Um mehr zu bekommen, muss man immer wieder kämpfen. Und ich helfe mir mit kühlenden Kompressen.

Operation? „Ich will kein Versuchskaninchen sein“

Gibt es sonstige Möglichkeiten der Behandlung?

König: Meine Ärztin sagt, bei meiner Art des Lip-Lymphödems ist eine Operation aus medizinischen Gründen nicht angezeigt. Die Ärzte sind diesbezüglich aber geteilter Meinung. Ich persönlich lehne eine Liposuktion, also eine medizinische Fettabsaugung aus verschiedenen Gründen, auch wegen der Risiken, ab. Ich möchte kein Versuchskaninchen sein. Ich kenne aber auch Damen mit Lipödem, die sich haben operieren lassen und mit dem Ergebnis zufrieden sind – auch wenn ihnen bewusst ist, dass der Effekt vielleicht nicht dauerhaft anhält.

Deutschland ist lymphologisch unterversorgt

Mit welchen weiteren Schwierigkeiten haben Patienten zu kämpfen?

König: Generell herrscht deutschlandweit eine lymphologische Unterversorgung. Man findet kaum Ärzte und Therapeuten mit einschlägigen Erfahrungen und wenn, dann muss man oft lange warten, um einen Termin zu bekommen, oder man muss weite Fahrstrecken in Kauf nehmen.

Patienten müssen sich hässliche Kommentare gefallen lassen

Sie haben eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Warum ist eine solche Gruppe nötig?

König: Wir Kranke haben leider häufig mit Vorurteilen zu kämpfen und müssen uns zum Beispiel Sätze anhören wie: „Bei Weight Watchers gibt es tolle Kurse zum Abnehmen!“ Das ist natürlich sehr belastend, ja deprimierend! Die Vorurteile kommen leider nicht nur in der Bevölkerung vor, sondern teilweise sogar bei Ärzten. Es gibt Kommentare wie man sei „einfach nur zu dick“. Das ist tragisch, denn genaue Untersuchungen finden so oft gar nicht statt. Lipödeme bleiben dann lange Zeit undiagnostiziert und unbehandelt. Nicht selten braucht es bis zur Diagnose eine Odysee von Arzt zu Arzt mit immer wieder frustrierenden Erlebnissen und zwischendrin oft langen Wartezeiten bis zum nächsten Termin.

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Was kann ein solcher „Stammtisch“ für Betroffene in der Region bringen?

König: Man lernt andere Kranke kennen, kann sich über krankheitsspezifische Tipps austauschen und baut sich gegenseitig auf. Auf längere Sicht hin könnte zum Beispiel auch eine Gruppe für Entstauungsgymnstik gebildet werden, die sich an den hiesigen Reha-Sport-Verein anschließen ließe.

Selbsthilfegruppe trifft sich jeden ersten Mittwoch im Monat

Wie ist der „Stammtisch“ angelaufen?

König: Ich habe Flyer ausgelegt in der Apotheke, im Sanitätshaus und habe ihn in den sozialen Medien bekannt gemacht. Mit einer Handvoll Damen haben wir uns Anfang Juli. seitdem jeden ersten Mittwoch im monatlichen Turnus. Über einen „Zuwachs“, auch von betroffenen Herren, würden wir uns sehr freuen!

Wann und wo findet das nächste Treffen statt?

König: Das wird am Mittwoch, 2. September, ab 18 Uhr in der Taverne Korfu in der Berliner Straße 20 in Waldkraiburg sein.

Zum Abschluss noch eine persönliche Frage: Woher nehmen Sie bei dieser Krankheit, die ja als Tortur für Leib und Seele beschrieben wird, Ihre positive Haltung?

König: Man muss sich einbringen, auch ins öffentliche Leben, muss sich mit Betroffenen austauschen, muss sich immer wieder Mut zusprechen. Dabei ist mir mein Mann mit seiner Liebe und Unterstützung eine unersetzliche Hilfe!

Interview: Erika Fischer

„Mir hilft Schwimmen am meisten“

Jürgen Zabelt

Jürgen Zabelt (58) aus Waldkraiburg: „Ich habe seit eh und je Ausdauersport betrieben, und trotzdem musste ich feststellen, dass ich in den letzten 15 Jahren 30 Kilogramm zugenommen hatte. Ich war immer kurzatmiger geworden, dazu kamen dann Kreislaufprobleme und eine altersbedingte Herzinsuffizienz. Zunächst verschrieb mir mein Hausarzt Medikamente und Wassertabletten, was jedoch nicht half, bis dann die Krankheit endlich von einem Spezialisten diagnostiziert werden konnte. Es ist dabei tatsächlich so, dass zuerst jemand sterben muss, damit ein Platz bei einem Facharzt frei wird. Was mir bei der Krankheit am meisten hilft, ist das Schwimmen, denn dabei entsteht der Kompressionsdruck IV, also die höchste Kompressionsstufe.“ fis

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