Die unbekannte Krankheit - Angela Vollmeier leidet unter Fibromylagie

Die ständigen Schmerzen sieht man ihr nicht an: Angela Vollmeier leidet unter Fibromylagie. Das ist eine Krankheit, an der vier Prozent der Deutschen leiden und die nicht heilbar ist. Den Satz, dass man es ihr nicht ansieht, hört Vollmeier häufig.
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Die ständigen Schmerzen sieht man ihr nicht an: Angela Vollmeier leidet unter Fibromylagie. Das ist eine Krankheit, an der vier Prozent der Deutschen leiden und die nicht heilbar ist. Den Satz, dass man es ihr nicht ansieht, hört Vollmeier häufig.

Schmerzen, keine klare Diagnose, sogar manche Ärzte wissen nicht viel darüber: Firbomyalgie gehört zu den unbekannten Krankheiten. Dabei leiden vermutlich vier Prozent der Deutschen daran. Im Landkreis Mühldorf gehen 40 von ihnen in eine Selbsthilfegruppe, die Angela Vollmeier leitet. Sie sorgt sich nicht nur um sich, sondern auch um ihre Töchter.

Von Markus Honervogt

Mühldorf – Wenn Angela Vollmeier über ihre Krankheit spricht, hört sie oft denselben Satz: Fibro – was? Eine Frage, die schon fast alles über diese seltsame Krankheit sagt. Wer in Vollmeiers Selbsthilfegruppe geht, bekommt ein buntes Din-A-4-Blatt, „Fibromyalgie Bullshit-Bingo“ steht darüber. Darauf stehen dann all die schönen Sätze, die Fibro-Kranke im Alltag zu hören bekommen: „Du siehst gar nicht krank aus“ – „“Du musst Dich einfach mal entspannen“ – „Das bildest Du Dir ein“-

Eine Leiden ohne Namen und Diagnose

Als Angela Vollmeier die ersten Folgen der Krankheit spürt, ist sie knapp 20. Das ist Anfang der 1980er Jahre. „Das Ding hatte noch keinen Namen“, sagt sie. Schmerzen in beiden Ellbogen und beiden Achilles-Versen, die langsam kamen, dann immer häufiger und stärker wurden. Erst 1994 wird Fibromyalgie von der Weltgesundheitsorganisation WHO in die Liste der Krankheiten aufgenommen. Einige Mediziner bezweifeln bis heute ihre Existenz, sie ist nicht durch Röntgenaufnahmen oder Bluttests nachzuweisen; nur anhand der Symptome.

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Es dauert über 30 Jahre, bevor ein Arzt Angela Vollmeier 2014 den Namen der Krankheit nennt: „Fibromyalgie“, das bedeutet Schlafstörungen und Erschöpfung, Niedergeschlagenheit, innerer Unruhe, vor allem aber: Schmerzen an verschiedenen Stellen des Körpers verbunden.

Auch im Winter ohne Strümpfe

„Seit acht Jahren kann ich keine festen Stiefel mehr tragen“, erzählt die 59-Jährige, selbst im Winter geht sie meist ohne Strümpfe in offenen Schuhen. Jahrzehntelang untersuchen sie Ärzte, diagnostizieren verschiedene Krankheiten. Mal nimmt sie Physiotherapie, mal Voltaren, vielleicht ist es Borreliose, dann wieder ganz was anderes. „Da wirst Du verrückt“, sagt sie über eine typische Nebenwirkung der Krankheit.

Große innere Unruhe gehört dazu

Angela Vollmeier ist unruhig. Sie sitzt im Garten ihres Hauses in Mühldorf, häufig springt sie auf, um irgendetwas zu holen. Dabei ist die stellvertretende Leiterin der Selbsthilfegruppe Fibromyalgie gut auf das Gespräch vorbereitet. Sie hat medizinische Definitionen ausgedruckt, Broschüren über die Krankheit, Infomaterial über die Selbsthilfegruppe, die sie mitleitet.

Nachts kann sie nicht liegen bleiben

Die Mischung aus innerer Unruhe und körperlichen Schmerzen erschwert den Alltag einer Fibromyalgie-Kranken. Wenn sie nachts aufwacht, zwei- drei oder viermal, fällt es ihr schwer im Bett liegen zu bleiben. Sport treiben kann sie nicht schon die Schuhe verursachen Schmerzen. Sie schwimmt gerne, brauch aber Wasser, das wärmer ist als 28 Grad. Das gibt es nur im Schwimmbad der Stiftung Ecksberg, das wegen Corona geschlossen ist.

Mit dem „Ploggen“ hat Vollmeier einen Ausgleich entdeckt, der funktioniert: Sie geht zusammen mit anderen spazieren und sammelt den Müll, den manche am Straßenrand entsorgen. Und sie malt, dabei kann sie entspannen.

Der Bedarf nach Selbsthilfe ist groß

Vor allem aber plant sie die Einrichtung einer zweiten Selbsthilfegruppe. Mit 40 Mitgliedern ist die erste schon gut ausgelastet, die zweite hätte in den letzten Tagen anfangen sollen. Daraus wurde nichts, Corona nimmt auch diesem Menschen die Möglichkeit, sich auszutauschen.

„Wir sitzen alle im selben Boot“, sagt Vollmeier über die Gruppe. Dort gibt es nicht nur Tipps für den Alltag, gute Kuradressen oder die Namen engagierter Ärzte. Dazu gehört vor allem das offene Reden über die Krankheit, das Vollmeier auch gegenüber Fremden gut beherrscht. Immer wieder fehlt ihr ein Wort, ein Fachbegriff, sie sagt dann ganz offen: „Ich leide unter Wortfindungsstörungen“.

Ist Fibromyalgie erblich?

Die Mühldorferin reagiert sehr emotional auf ihre Umgebung, vor allem auf alles, was mit der Krankheit zusammen hängt. Und das endet nicht bei ihr. Sie sorgt sich auch um ihre beiden erwachsenen Töchter, vor allem bei der jüngeren glaubt sie, Anzeichen der Krankheit wahrzunehmen. „Unter Umständen ist es vererbbar“, sagt sie. Vor allem Frauen sind betroffen, Mütter und Töchter, in der Selbsthilfegruppe gibt es ein Schwesternpaar. Aber ob Fibromyalgie tatsächlich vererbbar ist, ist nicht geklärt. Wie so vieles bei dieser seltsamen Krankheit Fibro – was?

Das ist Fibromyalgie

Das Portal wissenschaftlicher Medizin AWMF nennt als Symptome von Fibromyalgie: chronische Schmerzen in mehreren Körperregionen, davon mindestens ein Schmerzort in Beinen oder Armen, Schlafstörungen, körperliche und geistige Erschöpfung. Dazu können kommen: Magen- oder Darmreizungen, Herz- oder Atembeschwerden, Reizüberempfindlichkeit, innere Unruhe, Niedergeschlagenheit, Antriebsverlust.

Um Fibromyalgie diganostizieren zu können, müssen zunächst andere Ursachen ausgeschlossen werden. Dazu gehören andere Krankheiten oder die Nebenwirkung von Medikamenten. Einen Nachweis über eine Blut- oder Röntgenuntersuchung gibt es nicht.

Kontakt zur Selbsthilfegruppe

Kontakt zur Selbsthilfegruppe über Angela Vollmeier unter 08631/12427 oder über das Haus der Begegnung in Mühldorf unter 08631/4055.

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